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As pessoas com tipo raro de nanismo que podem guardar 'segredo' contra câncer

Legenda da foto, Cerca de um terço das pessoas com síndrome de Laron em todo o mundo moram no Equador Article Information Author, Alejandro Millán Valencia Role, Enviado

As pessoas com tipo raro de nanismo que podem guardar 'segredo' contra câncer e
Mulheres com síndrome de Laron se abraçam em um consultório médico
Legenda da foto, Cerca de um terço das pessoas com síndrome de Laron em todo o mundo moram no Equador
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    • Author, Alejandro Millán Valencia
    • Role, Enviado especial da BBC News Mundo ao Equador
  • Published Há 46 minutos
  • Tempo de leitura: 16 min

Para as pessoas com síndrome de Laron, uma condição rara que impede o corpo humano de crescer mais de 1,20 m de altura, o mundo é uma terra de gigantes. Nele, tudo é enorme, alto e inacessível: a mesa da cozinha, os degraus dos ônibus, a roupa do varal, a entrada de um consultório médico, o escritório de trabalho.

Muitas delas tentam compensar essa vida desproporcional com sonhos. Ou ilusões.

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Paola Boada quer ter uma família.

María Gabriela García sonha em ter um trabalho que permita que ela compre a passagem aérea para presenciar o casamento da sua irmã, na Espanha.

Já María del Cisne Romero deseja ter uma fábrica de chocolate. Leia também: A inteligência artificial vai ajudar você no trabalho ou roubar seu emprego?

Todas elas alimentam seus sonhos no Equador, país que possui uma incidência bastante incomum da síndrome de Laron.

É ali que se encontram cerca de um terço das 840 pessoas com desta condição em todo o mundo, com especial concentração nas províncias de El Oro e Loja, no sul do país.

"O que acontece é que o corpo não processa o hormônio do crescimento e as pessoas não atingem a altura padrão", explica o endocrinologista Jaime Guevara, especialista no tratamento desses pacientes. Ele estuda a condição há mais de duas décadas. Mais de mundo

"Mas isso não os prejudica em nível físico, apesar da falta de altura", prossegue Guevara. "Além disso, sua condição faz com que eles tenham menos probabilidade de desenvolver câncer ou sofrer de diabetes."

Ou seja, a síndrome traz uma limitação e um benefício.

Muitos dos pacientes equatorianos que receberam a reportagem da BBC News Mundo, o serviço em espanhol da BBC, levam uma vida normal. Mas, quando falam dos seus sonhos, às vezes, eles são vencidos pelo cansaço e pela frustração. Leia também: Inteligência artificial da dona do ChatGPT se rebela e faz ataque hacker

"Uma das coisas que mais me frustraram por ter o Laron é o relacionamento com os homens", conta Paola Boada, em lágrimas, vestida de rosa e preto, no seu apartamento projetado de acordo com o seu tamanho.

"Eles me partiram o coração porque existe um padrão de beleza no qual, aparentemente, eu não me encaixo."

Paola Boada, com um gato nos braços
Legenda da foto, Paola Boada deseja ter uma família, como qualquer pessoa dentro dos padrões da estatura humana

"Eles me descartam de todas as entrevistas de trabalho devido ao meu tamanho", conta María Gabriela García. "Não vejo muitas opções para mim."

"Quando passamos pela rua, as pessoas ficam olhando, mesmo que já nos tenham visto muitas vezes", conta María del Cisne Romero.

"Esta é a doença da solidão", destaca Guevara. "E este país não oferece muito para que eles vivam melhor."

Da Europa para o Equador

Pessoas com síndrome de Laron
Legenda da foto, Os estudos com pessoas com síndrome de Laron no Equador começaram na década de 1980

As três amigas

Mapa do Equador

22 anos de estudo

María del Cisne Romero conversa com sua filha e seu sobrinho
Legenda da foto, As irmãs María Luisa e María del Cisne Romero moram na cidade de Piñas, na província de El Oro (sul do Equador). Seus filhos, ambos com oito anos, já são mais altos que as mães

Sem diabetes ou câncer

As irmãs Romero trabalhando na cozinha
Legenda da foto, As irmãs Romero mantêm seu empreendimento na cozinha de casa em Piñas, no Equador

A luta pelo Increlex

Sara Espinoza, com síndrome de Laron, em frente a uma bateria
Legenda da foto, Sara Espinoza encontrou na bateria uma forma de expressão
Pessoa de baixa estatura na entrada de uma loja
Legenda da foto, Calcula-se que a maior parte das pessoas com síndrome de Laron no Equador more no sul do país.
Mulheres em um centro médico
Legenda da foto, Atualmente, a síndrome de Laron é considerada uma das doenças raras do Equador

A nova geração

Família com um dos seus integrantes com síndrome de Laron, moradora de Piñas, no Equador
Legenda da foto, Camila, com o balão nas mãos, é um dos casos mais recentes de síndrome de Laron no Equador. Ela tem dois anos e meio.
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