O espaço reúne pesquisa, diagnóstico e assistência no mesmo local. A proposta é integrar desde a pesquisa em laboratório até o atendimento clínico, além de terapias e reabilitação.

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A cerimônia de inauguração contou com a presença da presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, e do médico neurocientista Miguel Nicolelis, um dos principais especialistas do mundo em neuroengenharia.

Lenise destacou que o centro pode ampliar o acesso ao tratamento, principalmente para famílias que não conseguem arcar com os custos da rede privada de saúde.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Quanto mais incomum a enfermidade, maiores costumam ser as dificuldades para chegar ao diagnóstico e ao tratamento.

Entre as histórias que mostram os desafios enfrentados por famílias de crianças com doenças raras está a do pequeno Gustavo. No ano passado, ele foi diagnosticado com glicosilação congênita tipo 2, uma condição rara que afeta o desenvolvimento do organismo.

Antes da descoberta da doença, a família viveu meses de angústia tentando entender a causa das crises convulsivas que o menino apresentava.

"É bastante difícil você conseguir o acesso. De toda forma, o Gustavo na época tinha plano de saúde, então a gente acabou conseguindo uma consulta rápida com a neuro, mas mesmo assim, por ser algo raro, ela não tinha conhecimento", disse a mãe, Thaissa Souza.

Felipe Queiroz e Paulinha Sampaio são pais de uma menina que nasceu com uma síndrome genética rara. Eles destacam a importância de terem recebido o diagnóstico ainda durante a gestação.

Paulinha Sampaio, mãe de uma criança com síndrome genética rara, disse que a criação do centro traz esperança para famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento.

"Vinha sempre também uma angústia de pensar nas outras mães, nas outras famílias que não tinham o acesso que a gente tinha, que não tinham acesso a bons médicos, que não podiam fazer tratamentos continuados com seus filhos. Então, hoje estar aqui, não só como família, mas como uma mãe representando outras mães de crianças raras, é um presente muito grande, é um presente para a sociedade e eu tenho certeza que isso aqui vai transformar a vida de muitas famílias."

O atendimento do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND) será voltado para crianças de 0 a 6 anos. O acesso ocorrerá por meio de encaminhamentos e parcerias com instituições de saúde.

Um dos objetivos do centro é acelerar o diagnóstico de doenças raras e reduzir o tempo de espera das famílias por atendimento especializado. Atualmente, o espaço já atende cerca de 35 crianças com doenças raras e algum tipo de alteração no neurodesenvolvimento.

"A partir de agora, a ideia é expandir e beneficiar o maior número possível de crianças”, afirmou Eduardo Jucá.

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